발달장애 가정이 또다시 죽음으로 내몰렸다. 23일 40대 여성이 발달장애를 가진 6살 아들과 숨진 채 발견됐다. 최근 2년간 부모가 발달장애 자녀와 함께 극단적 선택을 하거나 시도한 사례가 최소 20건에 달한다.
2014년 정부는 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」을 제정하면서 발달장애인의 더 나은 삶을 약속했다. 하지만 그들의 삶은 여전히 녹록지 않다. 발달장애 가정이 오랜 시간 요구한 것은 단 하나, 24시간 돌봄 체계 마련이다.
현재 활동지원서비스를 제공하고 있으나 이용 가능 시간이 턱없이 부족하다. 더불어 인력 또한 마땅치 않다. 국민연금공단의 ‘2020 활동지원서비스 장기 미이용자 사유조사’에 따르면 응답자 중 약 32.2%가 서비스를 이용하고 싶어도 받지 못한 것으로 드러났다. 활동지원사 부족으로 인한 서비스 미연계 상황 중 약 63.1%는 발달장애인에 해당했다.
발달장애인은 돌발행동이 잦아 온종일 보호자의 돌봄이 필요하다. 특히 보호자 사망 이후에도 국가가 발달장애 자녀의 삶을 보장할 수 있는 사회적 시스템 마련이 시급하다. 실효성 있는 복지 서비스를 통해 가족의 생명을 스스로 거둬야 하는 비극으로부터 구출해야 한다.
윤석열 정부는 110대 국정과제 중 하나로 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 모델 확대’를 선언했다. 정책의 구체성이 떨어진다는 전국장애인부모연대의 비판이 일자 정부는 ‘장애인 정책 5개년 계획’에 담겠다고 답했다. 소중한 이들이 희생되지 않도록 유명무실한 공약이 아님을 조속히 증명해 보일 차례다.